sexta-feira, 27 de maio de 2011

"Butterfly Kids "



Ficamos bem impressionados, sensibilizados e resolvemos aderir a causa.

 Epidermólise Bolhosa (EB), também conhecida como "Butterfly Kids "(comparação as asas das bolboletas que são extremamente frágeis), é uma doença genética rara, uma fragilidade cutânea, que se caracteriza com formação de bolhas ao mínimo traumatismo. Todas têm em comum bolhas de conteúdo claro ou sanguinolento localizadas na pele e/ou em mucosas.

As primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. As lesões podem também ter secreções e sangue. As imagens das crianças portadoras desta doença são bem fortes, por isso escolhemos não postar no blog fotos dos pequenos que possuem esta doença, mas você pode achar facilmente no google.

 A DEBRA International se compromete a proporcionar uma melhor qualidade de vida as famílias e aos pequenos que convivem com está terrível doença. Eles fazem uma ampla investigação na área da genética, cicatrização e controle da dor.

O studio de fotografia Staudinger+Franke, resolveu engajar-se nessa causa e desenvolveu uma campanha. Colocando-se na pele destas crianças, e procurando entender como elas se sentem, desenvolveram todo um universo doloroso, em que brincadeiras cotidianas para qualquer criança se tornaria atividades extremamente dolorosas para estes pequenos.  

 Tendo esta linha de pensamento, criaram o slogan: “assim a vida se parece para as pessoas com EB”.
 
 










Entre no site da DEBRA international clicando no link e saiba como ajudar: http://www.debra-international.org/

 Existem Associações estaduais aqui no Brasil, que procuram informar as pessoas sobre a doença e lutam por uma melhor qualidade de vida aos portadores, como a Associação Mineira de Pais e Amigos dos Portadores de Epidermólise Bulhosa.



 Grandes oportunidades para ajudar aos outros raramente aparecem, mas pequenas delas nos cercam todos os dias".



Um ótimo final de semana, é o que deseja a equipe da Multibaby!

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